Samen werken aan meer kennis over autisme › MEE Drenthe

Samen werken aan meer kennis over autisme

25 september 2017

Het Nederlands Autisme Register (NAR) is voor onderzoek op zoek naar ouders van jonge kinderen met autisme en vertegenwoordigers van mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

In Nederland hebben naar schatting 190.000 mensen een autismespectrumstoornis (ASS). We weten nog te weinig over de levensloop van mensen met autisme om hen optimaal te kunnen ondersteunen in hun ontwikkeling. Om deze reden is het Nederlands Autisme Register (NAR) opgericht. Het NAR is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Vrije Universiteit Amsterdam. Het doel van het NAR is om de levensloop van kinderen, adolescenten en volwassenen met autisme (en een verstandelijke beperking) voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten. Daarnaast wil het NAR in samenwerking met de NVA opkomen voor de belangen van mensen met autisme - in al hun diversiteit. Meer informatie vindt u op de website: www.nederlandsautismeregister.nl

In het NAR zitten inmiddels ruim 2000 deelnemers, een goede verdeling van mannen en vrouwen, verspreid over Nederland en van alle leeftijden en intelligentieniveaus. In veel opzichten een representatieve steekproef van mensen met autisme in Nederland. Ouders van heel jonge kinderen (jonger dan 6 jaar) zijn echter ondervertegenwoordigd binnen het NAR. Om deze reden zijn we op zoek naar ouders van jonge kinderen met autisme, die net de diagnose hebben gekregen. Ook deelnemers met autisme en een verstandelijke beperking zijn ondervertegenwoordigd binnen het NAR. Om deze reden zijn we ook op zoek naar ouders of wettelijk vertegenwoordigers  van volwassenen en kinderen  met autisme en een verstandelijke beperking.

Deelnemers ontvangen ongeveer één keer per jaar een online vragenlijst. Per keer kan de deelnemer beslissen of hij/zij wil meedoen. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis. Alle gegevens worden anoniem verwerkt en opgeslagen in een beveiligd systeem.

Belangstelling? Dan kunt u zich aanmelden via www.nederlandsautismeregister.nl